Жизнь не по расписанию

Фото: mvremya.ru

В Югре заработала программа «ИВЛ на дому»: Амир теперь живет дома, а не в реанимации.

Вадим и Маргарита Асадуллины – родители неизлечимо больного ребенка. Недавно их сыну исполнилось 14 лет. Почти треть своей жизни он провел в реанимации.
В мае этого года семья стала участником пилотного проекта Минздрава РФ «ИВЛ на дому», и у мальчика появилась возможность переехать из больницы домой.

Из Куть-Яха в Нижневартовск
В доме супругов солнечно и чисто. В самой большой комнате сделали перестановку. Теперь здесь медицинская кровать на колесиках, с подъемным верхом – именно такое спальное место и необходимо их сыну Амиру. Возле кровати – аппарат искусственной вентиляции легких, столик с медикаментами. Еще более необычная — соседняя комната. Там расположился склад расходных материалов для аппаратуры на год вперед.
— Пока нашли только такое место. Повод купить еще и гараж, — шутят родители.
Жить в Нижневартовске они не планировали, но семье из Куть-Яха Нефтеюганского района выбирать не приходилось. Когда выяснилось, что сын навсегда останется привязанным к аппарату ИВЛ и ему необходим постоянный контроль врачей Нижневартовской окружной клинической детской больницы, Вадим и Рита приняли решение переехать в столицу Самотлора.

Без малого четыре года мальчик пробыл в реанимации. Все это время его родители медленно прощались с надеждой вернуть ребенка к прежней жизни. Каждый момент от рождения до реанимации Маргарита помнит будто вчера, от каждого воспоминания наворачиваются слезы.

Ее беременность и роды протекали благополучно. Мальчик родился с хорошим медицинским показателем – 8 баллов по шкале Апгар. Здоровых маму и сына выписали домой, а уже спустя три месяца семья отправилась в отпуск. Там впервые массажист обратила внимание на то, что мальчик развивается не совсем по плану. Дни шли, положенной активности Амир не проявлял. Молодая мама с первенцем на руках еще не до конца понимала, какой график у этой активности, надеялась, что все нормализуется. В десять месяцев сын еще не садился, и тут уже не нужен был опыт, чтобы понять: что-то идет не так. Бабушка мальчика предложила побывать на консультации у невролога.
— Мы поехали на консультацию в Тюмень. Врач сказала, что, к сожалению, несмотря на то, что до года диагноз ДЦП она не ставит, в нашем случае, посмотрев нас первый и единственный раз, вынуждена поставить его, — вспоминает мама.
Так в жизни семьи началась бесконечная история больниц, реабилитаций. Они побывали во многих городах России, где занимаются вопросами ДЦП. Нельзя сказать, что это не принесло результатов. Амир начал разговаривать, проявлять активность и любознательность. Единственное, чего не мог делать, ходить. Передвигался сначала в ходунках, потом на коляске. С двух лет сына семья, живущая в Куть-Яхе, систематически ездила на госпитализацию в отделение неврологии Нижневартовской окружной клинической детской больницы. Казалось, самое страшное уже произошло. Тогда еще никто не подозревал, что настоящие трудности впереди.

Будь что будет
Все, что для условно здорового ребенка является вариантом нормы, – для ребенка с ДЦП может стать катализатором необратимых изменений. Нервная система реагирует чутко. Так и случилось с Амиром. В шесть лет во время «обычного» ОРВИ у него долго не сбивалась температура. Измученный болезнью ребенок не спал ни днем, ни ночью, плакал и жаловался на боли в руках.
Спасать ребенка — это уже привычное состояние для родителей.
— Мы сначала лечились у себя в районе, но положительных результатов не было. Попросили внеплановое направление в Нижневартовск. Уже здесь Юлия Геннадьевна Чуракова, заведующая неврологическим отделением, сказала, что это, к сожалению, гиперкинезы. Так, видимо, первый этап роста, перестройка организма, на него повлияли, — Рита рассказывает о событиях, будто все произошло только вчера.
Приступы купировали и смогли подобрать препарат, который действовал четыре года. Эта поддержка помогла избавиться от болей, пойти в школу и на время успокоила семью, подарила надежду на стабильность. Но когда Амиру исполнилось десять лет, произошел роковой перелом в жизни мальчика. Все, что случилось тем летом, родители вспоминают как страшный сон. Семья отправилась в отпуск в Башкирию – как всегда, не только отдыхать, но и использовать возможности поправить здо-
ровье ребенка. В результате программы реабилитации приступы боли у мальчика возобновились. Как мама Маргарита делала все возможное в поисках способов поставить на ноги ребенка с ДЦП.
— Мы постоянно ходили в реабилитационный центр. Я параллельно знакомилась с мамочками, они делились своим опытом. Хочется же, чтобы какие-то улучшения появились в состоянии ребенка. И нам посоветовали иглоукалывание. Мы все взвесили и решили попробовать. Провели два сеанса, сын очень жаловался, плакал жутко. И я не знаю: либо что-то с иголками пошло не так, либо на фоне этого стресса и болевого синдрома, но он заболел. Поднялась температура, начались очень сильные боли, которые не купировал ни один препарат, и нас сразу там же определили в реанимацию.
Две недели в реанимации небольшого башкирского городка, следом еще три недели в Уфе. Ребенок не ел, почти не спал, все время плакал от боли. Тогда семья объединилась, подключились бабушка и другие родственники. Родители приняли смелое решение – везти ребенка в Нижневартовск.
Тогда еще теплилась надежда. Амира дважды переводили из реанимации в неврологическое отделение, но оба раза приступы повторялись. После очередного приступа сердце не выдержало, случилась остановка. Так мальчик оказался на аппарате искусственной вентиляции легких. Месяц Маргарита не выходила из больницы – спала на больничной койке неврологического отделения, бесконечно дежурила у реанимации. С каждым днем надежда таяла, и однажды родители поняли, что из реанимации их сын уже не выйдет.
Домой вместе с сыном
Сын пришел в сознание, но не мог говорить и большую часть времени нуждался в поддержке аппаратуры для дыхания. Главная задача сосредоточилась на том, чтобы ребенок не испытывал боли и продолжал чувствовать любовь и участие родных.
Сегодня Рита уже не может вспомнить, когда было принято решение перевезти Амира домой. Но мысли об этом никогда не покидали ее. Больница – это все же история временного пребывания. Четвертый год ходить туда, как на работу, – не вписывается в рамки условной нормы. Родители начали сами проявлять инициативу, подняли вопрос о том, чтобы забрать мальчика домой. Это как раз совпало с тем, что в России заработала программа «ИВЛ на дому». Параллельно с этим Югра вошла в число пилотных регионов, а в январе этого года в Нижневартовской окружной клинической детской больнице заработала выездная патронажная паллиативная служба помощи детям. И тут, что называется, сошлись звезды. После тщательной подготовки и врачи, и родители поняли – теперь можно.
Улажены вопросы закупки аппарата, расходных материалов и специальной кровати. В этом помог Благотворительный фонд охраны здоровья детей «Любовь и благодарность», который возглавляет главный специалист паллиативной помощи детям депздрава Югры Тамара Николаевна Капутская.
Врачи дали разрешение на переезд, а сами родители даже не думали, что может быть иначе.
Для семьи – это огромный шаг вперед. Рите даже не верится — теперь не надо, как на работу, ежедневно ходить в реанимацию. Если уж и приковала жизнь к больничной койке, то пусть эта койка стоит хотя бы дома, уверены родители.
Амир обеспечен всем необходимым. Его регулярно навещают сотрудники выездной патронажной службы паллиативной помощи детской больницы: медицинский психолог, социальный работник, медицинская сестра. Врачи тоже не забывают своего пациента, который буквально был прописан в отделении анестезиологии и реанимации. Реаниматолог паллиативной службы мониторит состояние ребенка. При необходимости любой специалист готов проконсультировать родителей по возникающим вопросам.
Счастье семьи Асадуллиных сегодня в простом – быть с ребенком все время, а не по расписанию.

Мария Субботина.

Последние новости Ханты-Мансийского автономного округа по теме:
Жизнь не по расписанию

- Ханты-Мансийск
Вадим и Маргарита Асадуллины – родители неизлечимо больного ребенка. Недавно их сыну исполнилось 14 лет.
19:41 06.08.2018 ИД Новости Югры
8 - Местное время
Жизнь не по расписанию - Нижневартовск
В Югре заработала программа «ИВЛ на дому»: Амир теперь живет дома, а не в реанимации.
16:12 06.08.2018 Местное время
 
По теме
Центральным штабом Общероссийского общественного движения «Народный фронт» проводится фотоконкурс «Моя поликлиника (мой ФАП)», который направлен на привлечение внимания молодых людей к состоянию организаций,
18.09.2018
1 - Городская стоматологическая поликлиника В рамках профилактических мероприятий сотрудниками БУ «Нефтеюганская городская стоматологическая поликлиника»  на базе средней образовательной школы №6 17 сентября 2018 года проведена ежегодная акция для учеников первых
18.09.2018
В Югре продолжается прививочная кампания против гриппа. Еще в конце августа в автономный округ поступил первый транш вакцины для иммунопрофилактики гриппа:
18.09.2018
 
ОБЪЯВЛЕНИЕ! фотоконкурс «Моя поликлиника (мой ФАП)» - Психоневрологическая больница Участие в Конкурсе предполагает выполнение фотографами и фотолюбителями фотографий, сюжет которых связан с темой внешнего состояния, санитарных условий, укомплектованности медицинской техникой медицинских организаций,
18.09.2018
 
 
1 - Городская стоматологическая поликлиника В рамках профилактических мероприятий сотрудниками БУ «Нефтеюганская городская стоматологическая поликлиника»  на базе средней образовательной школы №6 17 сентября 2018 года проведена ежегодная акция для учеников первых
18.09.2018 Городская стоматологическая поликлиника
7 - Местное время В Нижневартовске сотрудники ГИБДД напоминают школьникам правила дорожного движения.
18.09.2018 Местное время
Сводка  происшествий за неделю - Администрация г. Когалым В период с 10 по 16 сентября 2018 года в дежурной части Отдела МВД России по г. Когалыму было зарегистрировано 236 заявлений, сообщений и иной информации о происшествиях.
18.09.2018 Администрация г. Когалым
Делегация Ханты-Мансийского района приняла участие в итоговой стратегической сессии «Югра–2024», прошедшей 17 сентября в Ханты-Мансийске - Администрация Ханты-Мансийский района Участники сессии обсудили планы по выполнению майского указа Президента РФ «О национальных целях и стратегических задачах развития Российской Федерации на период до 2024 года».
18.09.2018 Администрация Ханты-Мансийский района
Хантымансийская органистка стала победительницей всероссийского конкурса «VOX ORGANI» - Местное самоуправление г. Ханты-Мансийск Органистка Культурно-Театрального центра «Югра-Классик» Елена Коземиренко приняла участие во Всероссийском открытом конкурсе органных композиций «VOX ORGANI» в Казани.
18.09.2018 Местное самоуправление г. Ханты-Мансийск
Калейдоскоп спортивных побед - Администрация г. Нижневартовск Спортсмены из Нижневартовска в очередной раз привезли награды окружного, общероссийского и мирового уровней.
18.09.2018 Администрация г. Нижневартовск
Лучшие спортсмены Ханты-Мансийска – врачи! - Местное самоуправление г. Ханты-Мансийск По итогам Спартакиады трудящихся югорской столицы сборная команда спортсменов-любителей из медицинских организаций города обошла 31 команду соперников.
18.09.2018 Местное самоуправление г. Ханты-Мансийск
Праздничные встречи на спортивных площадках - Администрация Белоярского района В праздничные дни состоялись два интересных спортивных события: футбольный матч «Белоярский - Березово» и встреча по хоккею «Кристалл» (Белоярский) - «Двина» (Витебск).
18.09.2018 Администрация Белоярского района
В честь дня рождения газеты «Местное время» состоялся традиционный шахматно-шашечный турнир.
17.09.2018 Местное время
Воспитанники спортивных школ Югры пообщались с известными самбистами. Дмитрий Лебедев и Александр Шабуров из Верхней Пышмы открыли для себя Нижневартовск еще в 1998 году.
10.09.2018 Местное время
Делегация Ханты-Мансийского района приняла участие в итоговой стратегической сессии «Югра–2024», прошедшей 17 сентября в Ханты-Мансийске - Администрация Ханты-Мансийский района Участники сессии обсудили планы по выполнению майского указа Президента РФ «О национальных целях и стратегических задачах развития Российской Федерации на период до 2024 года».
18.09.2018 Администрация Ханты-Мансийский района
Поставьте оценку, сделайте репост! - Городская детская поликлиника Детская поликлиника Нягани принимает участие во Всероссийском конкурсе «Моя поликлиника (мой ФАП)» организованный Центральным штабом Общероссийского общественного движения «Народный фронт».
18.09.2018 Городская детская поликлиника
В период с 10 по 16 сентября 2018 года в дежурной части Отдела МВД России по г. Когалыму было зарегистрировано 236 заявлений, сообщений и иной информации о происшествиях.
18.09.2018 Администрация г. Когалым